Zuhal Olcay konseri... Daha iyi nefes, daha iyi yaşam için

Ne zamandır bloga yazmamışım. Yazmışken, işe yarayacak bir şey olsun bari dedim...

Zuhal Olcay, 23 Mayıs Pazartesi akşamı saat 21:00’de, Zorlu Performans Sanatları Merkezi'nde Sinema Senfoni Orkestrası ile bir konser verecek. Bu, kızımın sağlığı ve bizim için önemli bir yardım konseri.

Çünkü Caddebostan Rotary Kulübü ve KİFDER'in (Kistik Fibrozis Yardımlaşma ve Dayanışma Derneği) birlikte düzenlediği konserin tüm geliri, Marmara Üniversitesi Eğitim ve Araştırma Hastanesi'nde Türkiye'nin tam donanımlı ilk Kistik Fibrozis Tanı ve Tedavi Merkezi'nin kurulması için kullanılacak.  

Tüm Türkiye'de 20 bin Kistik Fibrozis hastası olduğu tahmin ediliyor, ancak içlerinden sadece 2 bini tanı almış durumda. Bunlardan biri de, 9 aylıkken Kistik Fibrozis tanısı konan 1.5 yaşındaki kızım. 

Aylarca kuzunun zayıflamasının, halsiz düşmesinin nedeni bir türlü anlaşılamadı. Besin alerjisi dendi, yok reflü dendi. El kadar çocuğa kolonoskopi, endoskopi, biyopsi yapıldı. Defalarca sodyum potasyum değerleri düştü, geceleri acile taşındık; hastanelik oldu... 

3 hafta Cerrahpaşa'da yattı, o 21 gün boyunca günde 7-8 kez kan aldılar Defne'den, en sonunda el ve ayaklarında serum takacak damar kalmayınca, kafa derisinden damar yolu açılarak serum verildi. Doktorlar çok hoyrat davrandı, sanki lahana bebekmiş, canı yanmıyormuş gibi. Hala doktora gittiğimizde, beyaz önlüklü birini gördüğünde, sırtüstü yatırıldığında avaz avaz ağlıyor. 

Geçen yaz oldu hayatımızı mahveden tüm bu anlattığım şeyler. Adını bilmediğimiz bir hastalık, hayatımızın tam ortasına yerleşti.

Böyle bir merkezin kurulması neden önemli?

Kistik fibrozis genetik ve ölümcül bir hastalık, ne yazık ki kesin tedavisi şimdilik yok. Sürekli/düzenli ilaç kullanımı, fizyoterapi ve hastanede doktor kontrolü/takibi gerektiriyor. Başka sindirim/solunum hastalıklarıyla karıştırıldığı için, geç teşhis (ve haliyle geç tedavi) edilebiliyor.

Kistik Fibrozis hastalarının, hastanelerdeki kalabalıkta sıra beklerken enfeksiyon kapmaması ve Kistik Fibrozis konusunda uzman hekimlerden (gastroenterolog, fizyoterapist, diyetisyen, psikolog, akciğer hastalıkları uzmanı vb) oluşan ekibe rahatlıkla muayene olabilmesi için bu özellikli merkezlerin kurulması/sayılarının artması gerekiyor. çünkü multidisipliner tedaviyi gerektiren bir hastalık.

Kızım hastalandığında, acile gitmek zorunda kaldığımızda saatlerce bekliyoruz, diğer hastalardan enfeksiyon kapmaması için maske takmak ya da en sakin, kimselerin olmadığı koridorlarda beklemek durumunda kalıyoruz. 

İşte bu merkez, bu yüzden önemli. Sadece kistik fibrozis hastalarının gittiği, dertlerinden anlayan doktorların olduğu bir merkez. Deli kuyruk var diye, soracağımızı da unutup alelacele derdimizi anlatmak zorunda kalmadığımız bir merkez...

Anlayacağınız alınan her bilet, verilecek her destek çok değerli...

Ayrıntılı bilgi burada. Biletler Zorlu PSM sitesinde ve Biletix'te.

Ben o akşam, kızım için annem ve eşimle orada olacağım. 

Siz de bu konsere bilet alarak ve elinizden geliyorsa duyurup paylaşarak birçok hasta çocuğa ve ailesine umut olabilirsiniz.